По инициативе Ярославского Конвеншн Бюро в Ярославле на площадке «Ринг Премьер Отеля» впервые прошел международный форум «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это первый опыт совместного форума для врачей, пациентов и их близких.
МВ - неизлечимая генетическая болезнь, мало изученная (ген МВ открыт всего 30 лет назад), требующая крайне дорогостоящего лечения и поддержания качества жизни. Она поражает практически все внутренние органы, в особенности легкие, желудочно-кишечный тракт, который не справляется с усвоением пищи. Продолжительность жизни больных с МВ в России не превышает 30 лет, еще недавно дети не доживали и до 3 лет. В Ярославской области с этим диагнозом живут более 50-ти человек, которым требуются очень дорогие лекарства, специализированное питание, постоянное наблюдение квалифицированного персонала, сложная аппаратура. Их повседневная жизнь - тяжелейшая борьба.
О первом совместном опыте общения пишет сайт Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом:
14-15 ноября 2019 года в Ярославле прошел Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Целью Форума стало создание результативной системы работающих практик для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом через конструктивный диалог. Надо отметить, что цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие около 300 человек, а его проведение было поддержано Правительством Ярославской области и мэрией г. Ярославля.
Дискуссионные площадки «Объединяясь вместе», проект-победитель Фонда Президентских грантов, объединили участников Форума для обсуждения важных вопросов – взаимодействие по МСЭК, психологические аспекты лечения, взаимодействие НКО и благотворительных фондов, лекарственное обеспечение. Благодаря такому формату на многие вопросы, волнующие пациентское сообщество, врачей и больных, удалось взглянуть по-новому. Так, было отмечено, что пациентам необходим «Золотой стандарт лечения» оригинальными препаратами, особенно сегодня, когда появляется большое количество, часто неэффективных, для этих больных лекарственных средств, имеющих в инструкции по применению указание на муковисцидоз. Паллиативная помощь, которая активно развивается в нашей стране, может стать дополнительным видом помощи для пациентов с муковисцидозом. К сожалению, понятие паллиативной помощи неоднозначно трактуется даже врачами. Специализированная помощь, помощь хосписа, паллиативная помощь, эти понятия очень разные, хотя и переплетаются друг с другом очень тесно. Важно, что при муковисцидозе необходимо именно конструктивное переплетение всех видов помощи во имя жизни больного. Была отмечена важность и нужность кинезитерапии, которая должна проводиться пациентом регулярно, а также аппаратных методов лечения, которые помогают выводить из организма мокроту. Мастер-класс израильского кинезитерапевта продемонстрировал основные техники дыхания для укрепления дыхательной мускулатуры и удаления вязкой мокроты, применяемые пациентами различных возрастов, с той или иной тяжестью поражения бронхолегочного процесса и наличием осложнений заболевания.
В Форуме приняли участие ведущие отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша) в области муковисцидоза. Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы. Говорили о первом российском биоаналоге муколитического препарата Дорназа-альфа, о том, почему родители недоверчиво относятся к этому лекарственному средству, как проводились исследования препарата в России, каковы результаты его клинической эффективности и безопасности. По просьбе Всероссийской Ассоциации для Больных Муковисцидозом с компанией производителем было принято решение о проведении экскурсии на само предприятие, что бы родители смогли увидеть то, как и кто работал над биоаналогом.
Заключение первого дня Форума в виде культурной программы с просмотром фильма «В метре друг от друга», с выступлением танцевального коллектива с композицией «Будем жить», с минутой памяти об Артеме Матвееве, жившем в Ярославле
и ставшим ярчайшей звездой в борьбе с болезнью, оказалось сюрпризом для участников Форума.
Отдельного внимания заслуживает работа команды волонтеров, которые сделали все возможное для того, чтобы участники такого масштабного мероприятия чувствовали себя комфортно и уверенно. У них можно было узнать абсолютно всё: кто выступает, где та или иная секция, где проходит дискуссия, а где мастер-класс, где кофе брейк, а где можно пообедать или поужинать.
Логическим заключение работы Форума станет Резолюция. Ее текст в настоящее время обсуждается участниками Форума и скоро она будет размещена у нас на сайте.
Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» состоялся. И мы говорим ему «До свидания» и «ЗДРАВСТВУЙ» Второй Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» 2020.
Материал подготовлен Тортуновой И.А., Матвеевой Н.В., Каширской Н.Ю., Ашеровой И.К.
Фотографии – Алекин Андрей
